Врятувати не можна відмовити: як в Україні грають життями новонароджених в рулетку

Діти, які поквапилися народитися, відразу опиняються на межі життя і смерті: вони не можуть самостійно зробити перший вдих, частина органів ще не сформовані. Доля «поспішаєк» багато в чому залежить від рівня медичного обладнання пологового будинку і кваліфікації лікарів, в теперішніх українських реаліях - це рулетка, де на кін якої поставлено життя і здоров'я маленької людини.

Стан стабільно важкий

Дві медсестри вивезли з темного коридору на візку пластиковий бокс. Одна з них постійно стискала гумову грушу, трубка від якої тягнулася до крихітної дитини всередині боксу. Покликали мене. «У вас хлопчик. Вага 980 грам. Сам не дихає. Піднімайтеся в реанімацію, вам там все розкажуть», - сказала одна з них, і вони повезли візок до ліфта. Так почалася історія життя, вірніше боротьби за життя мого сина.

В Україні кожна 12-15 дитина народжується раніше терміну. Є, що поквапилися зовсім трохи, і ті, хто сильно поспішив.

Серед «поспішаєк» виділяють дві особливі категорії. До першої відносяться діти з низькою масою тіла - менше 1,5 кг. Друга категорія - новонароджені з екстремально низькою масою тіла - від 500 до 1000 грамів. Врятувати малюків з другої групи зі зрозумілих причин найскладніше. Вирішальні фактори: обладнання, лікарі і ... гроші.

Другий раз свого сина я побачив в реанімації. Лікар підвела мене до боксу, в якому в павутині трубок і катетерів лежало крихітне немовля. «Стан стабільно важкий. Я зараз дам вам перелік необхідного. Купіть в аптеці», - сказав вона, простягнувши лист з надрукованим списком.
Потрібної суми з собою не було. Добре, що була банківська картка. Це була лише маленька дещиця витрат на те, щоб врятувати життя, а потім здоров'я сина.

«В середньому, щоб виходити дитину, яка народилася вагою 1000-1500 грамів, батьками потрібно мати близько 100 тисяч гривень», - такі цифри озвучує голова Асоціації батьків недоношених дітей «Ранні пташки» Олександра Балясна.

Зараз в більшості випадків держава поставляє приблизно 70% необхідних для перинатальних відділень ліків. Серед них і сурфактант - це препарат, який допомагає дитині почати самостійно дихати. Важливо ввести його в перші години після народження, а його відсутність - вирок. Один флакон такого препарату коштує близько 10-15 тисяч грн.
За словами Олександри Балясної, в переважній більшості цей препарат купується за рахунок державного або місцевого бюджету, але бувають випадки, коли витрати лягають на сім'ю малюка.

Деякі батьки, усвідомивши, що боротьба за дитину-«поспішайку» їм не по кишені, відмовляються від новонародженого.

В черговий візит до сина я звернув увагу на його сусіда по реанімації. «Вані пощастило, - сумно сказала лікар. - Батьки відмовилися, але знайшлася родина віруючих, які відразу стали допомагати. Звичайно, це не батьки. Тут так важливо, щоб з дитиною були мама і тато. Любов це теж ліки. Діти, до яких приходять батьки, перемагають часом у найбільш складних ситуація, а ось ті від яких відмовились... ». За два дні Вані не стало.

Географічна лотерея

Мій син народився в Києві. Йому пощастило. На жаль, не у всіх містах України є необхідне обладнання, хороші умови для виходжування і висококваліфіковані лікарі.

«У Тернополі немає нормального обладнання, дуже маленьке відділення. Дуже старе обладнання в багатьох перинатальних центрах. Наприклад, в Одесі є проблема з лабораторними дослідженнями. Є проблема з транспортними інкубаторами. Відвести кудись дитину дуже складно і це має наслідки для здоров'я новонароджених», - розповідає Олександра Балясна.

Дуже складна ситуація в Чернівцях, де вже багато років не можуть відкрити перинатальний центр. У відповіді на журналістський запит там повідомили, що за перший квартал цього року в місті народилося шість дітей вагою до кілограма. З них п’ять померло.

У Чернівцях є відділення інтенсивної терапії, але там всього 6 реанімаційних місць. З огляду на, що тільки в першому кварталі там народилося 16 глибоко недоношених дітей вагою до 1500 грамів, зрозуміло, що в місті катастрофічна нестача обладнання.

Зовсім інша ситуація в Києві, де відділення інтенсивної терапії для новонароджених є у всіх восьми пологових будинках, а загальна кількість реанімаційних місць - 59.

Ціна маленького життя

Пульсоксиметр постійно пищить. Найважче вночі. Тільки провалився в сон, і різкий звук витягує тебе назад в реальність. Намагаєшся зрозуміти, що відбувається: чи дійсно потрібно терміново додати дитині кисень або просто відійшов датчик, вони старі і часто влаштовують помилкову тривогу.

У дружини виходило спати по годині, максимум півтора. Стандартні перерви між годуванням по три годині для мами «поспішайки» - нездійсненна мрія. Молоко треба зцідити, набрати в шприц і вже з нього через трубочку повільно вводити дитині в рот. Потім все обдати окропом. Руки дружини постійно були в опіках.

А я тим часом шукав гроші. Все відкладене на пологи закінчилося. Довелося позичати у близьких. Дитину треба годувати не тільки молоком, але і внутрішньовенно давати вітаміни. Флакон «Аміновену» - ліків з необхідними амінокислотами коштують більше 400 гривень. Мікрокатетер для тривалого венозного доступу, який рятує маленькі вени від постійних травм - понад 1500 гривень. «Дрібні» витрати я навіть не рахував.

«Більшість ліків лягає на плечі батьків вони купують практично всі витратні матеріали, і парентеральне (внутрішньовенне) харчування. Забезпечення їм одна з головних проблем. Ми зараз боремося, щоб воно закуповувалося через державний бюджет. Це важливо не тільки для зростання малюка, а для формування мозкової діяльності і щоб забезпечити позитивний віддалений результат», - розповідає голова Асоціації батьків недоношених дітей «Ранні пташки».

Другий етап виходжування - це, по суті, боротьба за майбутнє здоров'я малюка. У «поспішаєк» можуть виникнути проблеми із зором - дитина може осліпнути. Ретинопатія недоношених - це важке захворювання очей, яке призводить до сліпоти, але лікарі знайшли спосіб його подолати. Головне - вчасно помітити проблему і зробити операцію. Найважливіше, щоб стан дитини постійно контролював офтальмолог. Якщо захворювання досягає «порогової» стадії є всього 72 години на операцію. Якщо не встигнути, то станеться відшарування сітківки і дитина осліпне.

Найстрашніше, що в більшості регіонів країни камер для діагностики немає! За словами Олександри Балясної, всього в трьох містах є необхідне обладнання: Київ, Харків, Львів. Тобто малюків, доводиться везти в інше місто, а це величезний ризик для здоров'я. Але на цьому проблеми не закінчуються - крім діагностики є проблеми з фахівцями, які здатні врятувати зір такому крихітному пацієнтові.

Не любий дім

«Тут рефлексів немає ... Ой, а це йому скільки в підсумку тижнів? .. Я не знаю, чесно, що вам сказати. Не хочу лякати вас прогнозами. Ви, напевно, краще поки спостерігайтеся в перинатальному центрі», - дільничний педіатр ще раз подивилася на малюка, сумбурно попрощалася та пішла.

Повернення додому для сім'ї з «поспішайки» одночасно і радість і величезний стрес. Адже в перинатальному центрі завжди поруч були лікарі, а тепер ти один на один з дитиною з нетиповою історією народження. Ти постійно боїшся: зробити щось не так, щось упустити, прийняти неправильне рішення. Нам пощастило з прекрасним лікарем неонатологом, яка відповідала на наші дзвінки в будь-який час, допомагала і підтримувала морально. Але, адже де-факто - це не входило в її обов'язки.

В Україні є хороші лікарі, але їх мало, а найголовніше - немає системи супроводу «поспішаєк», але ж після виписки з пологового будинку боротьба за здоров'я малюка лише починається.

«Немає закону, який це б все регулював. І немає програми, по якій проходить моніторинг і тести. Тому так важлива зараз реформа вторинної і третинної медицини. Важливо щоб міськими бюджетами купувалося обладнання і препарати, щоб навчалися лікарі. Важлива співпраця всіх сторін щодо впровадження реформи і тоді з 2020 року система нормально почне працювати», - розповідає Олександра Балясна.

Народження недоношеної дитини - це серйозне випробування для його батьків, яке вони проходять самі, без повноцінної підтримки держави. Від правильності рішень залежить доля малюка. Важливо постійно контролювати «поспішайку» і допомагати йому долати «перешкоди» в розвитку. У рік наш син ще не сидів. Після місяців масажів і спеціальних занять майже в півтора року він почав ходити. У три роки він сильно відставав у мовному розвитку. Але все вдалося здолати.

Найскладніше - знайти потрібних фахівців, який допоможуть. Найстрашніше - якщо не знайти їх вчасно дитина може стати інвалідом. У «поспішаєк» високі ризики ДЦП, важких порушень зору, слуху і дихання. Важливо не здаватися, займатися, вірити в свою дитину і тоді багато проблем у розвитку можна скорегувати повністю або частково.

На жаль, далеко не у всіх містах України можна отримати допомогу потрібного фахівця, і не у всіх сім'ях є гроші на лікування. У підсумку, через відсутність повноцінно збудованої системи по всій країні, життя і здоров'я «поспішаєк» - це рулетка, де все залежить від того в якому місті і якій сім'ї народився малюк.

Автор: Влад Руденко спеціально для POLITEKA