Тяжкохворих українців кинули: «у держави немає грошей»

Перед страшним вибором виявляються деякі українці: втекти з України, щоб врятувати своїх дітей, або спостерігати, як вони повільно згасають

У такій ситуації опиняються батьки дітей з спінальної-м’язовою атрофією, йдеться в сюжеті ТСН.

Важка генетична хвороба поступово з’їдає м’язи. Дитина самостійно не може навіть дихати. Відкашлювач, аспіратори, інгалятор, апарати для неінвазивної вентиляції легенів, кисневий концентратор та інше – вся ця апаратура за десятки тисяч доларів просто необхідна.

Медики ж вважають таких дітей неперспективними. В Україні таких дітей 2 сотні. І хоча ліки від цієї хвороби вже винайшли, Україна їх не закуповує, тому що вони занадто дорогі. Зате тих українських дітей, які виїхали за кордон, там лікують безкоштовно.

У МОЗ виправдовуються тим, що шанс на життя таких дітей дуже дорого коштує. “Лікування одного пацієнта – це близько 20 мільйонів гривень на рік. 200 осіб – виходить загальна сума близько 4 мільярдів. Просто для порівняння: загальна сума державних закупівель 6,5 мільярда гривень”, – каже представник міністерства охорони здоров’я Олександр Ябчанка.

Цю аргументацію МОЗ в асоціації Орфа хворих знають, але кажуть, що бідним країнам виробники йдуть назустріч і навіть надають ліки, як благодійну допомогу. Інша справа, що МОЗ такі переговори не ініціює. Тому сім’ї з хворими дітьми виїжджають в ті країни, де препарат доступний.

Однією з таки хворих є 4-річна Уля, вона отримує необхідний препарат і її м’язи повільно відновлюються. Дівчинку врятували італійські лікарі – відповіли на лист з благаннями про допомогу, які батьки розіслали в десятки країн.

Лікування Улі покриває страховка, а цієї осені дівчинка піде в звичайний італійський дитячий сад.

А от мамі Іринки, у дівчинки той же діагноз і вік, залишається тільки дивитися як її дочка згасає.

“Я чекаю, що щось зміниться, але розумію, що для моєї дитини час тікає. Тому що будь-яка хвилина – і може бути кінець”, – говорить Вікторія Москаленко.

В Україні близько 200 дітей зі СМА, з них до віку двох років доживають одиниці. Допомогти Іринці та її батькам в їх горе можна пожертвуванням на номер картки мами 5168 7427 0127 7950.

Нагадаємо, відразу 9 учнів молодших класів захворіли на кір в Одеській області.

Раніше Politeka повідомляла, що страшна хвороба вирує в Україні: уже 11 загиблих.

Також Politeka писала, що Комаровський розповів, кому терміново потрібно робити щеплення.